Desde 2013, cada 8 de Septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística. A nivel nacional la celebración (Día Nacional de la Fibrosis Quística) tiene lugar en el 4° Miércoles del mes de Abril.
La Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria, que afecta fundamentalmente a las glándulas mucosas y sudoríparas, haciendo que las secreciones se vuelvan más espesas y pegajosas (disminuye su contenido en agua, sodio y potasio). Esto produce una obstrucción de los conductos por dónde circulan, dificultando el correcto funcionamiento de los distintos órganos y aumentando el riesgo de infecciones (al quedarse retenidas las secreciones es más fácil que se puedan contaminar y se disemina mucho más rápido).
El tipo de herencia que presenta esta enfermedad es autosómica recesiva, es decir, se tiene que transmitir el cromosoma con el gen alterado a través del padre y de la madre.
Los principales órganos que se ven afectados son los pulmones, el hígado, el páncreas y los integrantes del sistema reproductor.
Es una enfermedad grave, que va empeorando con el paso del tiempo y tiene una esperanza de vida limitada. A día de hoy, no tiene cura.
Lo que sí que se está consiguiendo es intentar que se realice un cribado neonatal, que sirva como un medio de diagnóstico precoz. Actualmente este cribado se realiza en todas las Comunidades Autónomas.
Los síntomas se pueden clasificar en:
- Generales: El recién nacido presenta retraso en la eliminación del meconio (las primeras heces del bebé), retraso en el crecimiento, incapacidad para aumentar de peso durante la infancia y piel con sabor salado.
- Síntomas de la afectación intestinal: Dolor abdominal producido por estreñimiento grave, aumento de gases, náuseas e inapetencia, heces pálidas o arcillosas con olor fétido y con moco y pérdida de peso.
- Síntomas por afectación de la función respiratoria: Fatiga, congestión nasal, neumonías recurrentes y sinusitis.
- Síntomas en edades más avanzadas: Esterilidad (en hombres), pancreatitis, síntomas respiratorios y dedos deformados.
El diagnóstico se realiza a través del test del sudor o prueba de cloruro en el sudor.
Las complicaciones que se pueden presentar son: Problemas intestinales (cálculos biliares, obstrucción intestinal o prolapso rectal), expectoración con sangre, insuficiencia respiratoria crónica, diabetes, esterilidad, enfermedad hepática, desnutrición, sinusitis y pólipos nasales, osteoporosis artritis, neumonías de repetición, neumotórax, cor pulmonale.
Si se desea obtener más información se puede consultar los siguientes enlaces: http://www.familiaysalud.es/podemos-prevenir/cribados-neonatales/fibrosis-quistica
Y si lo que necesitáis es material de apoyo educativo para los niños sobre esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística nos ofrece lo siguiente:
- Vídeo animado sobre los aspectos más relevantes de la etapa escolar en FQ, disponible en el siguiente enlace: https://youtu.be/BBUCLVdl-AA
- Guía descargable “La Fibrosis Quística en el cole, disponible en:
- Infografía explicativa sobre integración escolar en FQ:
(Artículo publicado el 20 de Abril de 2017, actualizado el 09 de Septiembre de 2021)
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